1905電影網(wǎng)訊 日前,柯林·法瑞爾對話《人物》,首度談及兒子詹姆斯患上罕見的神經(jīng)遺傳性疾病——安格曼綜合征(天使人綜合征)的人生。法瑞爾希望以自家經(jīng)歷激勵(lì)面對類似狀況的父母和子女。同時(shí)他還宣布正在創(chuàng)辦“柯林·法瑞爾慈善基金會”,為有智力障礙的年輕成年人和家庭提供幫助。
詹姆斯是柯林·法瑞爾和前女友Kim Bordenave的孩子。法瑞爾回憶稱,詹姆斯嬰兒時(shí)期非常安靜,起初他以為自己很幸運(yùn),擁有一個(gè)冷靜、不會令他夜不能寐的乖孩子。但后來他發(fā)現(xiàn)詹姆斯無法做到一些事情,才知道他身體可能有些問題。在詹姆斯1歲半時(shí)被醫(yī)生診斷為腦癱。到了2歲半,因?yàn)檎材匪箷蝗槐l(fā)出大笑、總是舉起雙臂等癥狀,被另一名醫(yī)生指出他可能患有天使綜合征,隨后基因檢測確診。
患上安格曼綜合征(天使人綜合征)的兒童,缺乏語言能力、多動而且有智力障礙。因?yàn)槟樕峡偸菐в行θ?,因此該病也曾被稱為“快樂木偶癥”。當(dāng)時(shí)法瑞爾問醫(yī)生,孩子的預(yù)期壽命是多少,會有什么痛苦?醫(yī)生說預(yù)期壽命“跟你我一樣”,最痛苦的是會有癲癇。
柯林·法瑞爾有兩個(gè)兒子,他說每天都非常愛他倆,“我有兩個(gè)很棒的年輕人”,不過他們仨偶爾也會有摩擦、生氣和爭吵,這時(shí)他們也會把問題指出來、說清楚。他也表示,詹姆斯為了好好生活是非常非常的努力。
今年9月,詹姆斯年滿21歲成年后,將失去國家對患有特殊疾病孩子提供的社會保障和福利,“一旦你的孩子年滿21歲,他們就要靠自己了。所有安全措施、特殊教育課程都消失了,所以留下的是一個(gè)本應(yīng)融入我們現(xiàn)代社會的年輕人,但他們實(shí)際上常常被拋在社會后面。”
對此,法瑞爾稱自己多年來一直想做一些事情,來幫助面對著類似狀況的家庭和有特殊需求的孩子找到能夠融入的群體和環(huán)境,在生活的各個(gè)方面得到所需要的支持。
柯林·法瑞爾表示:“萬一詹姆斯的媽媽或者我發(fā)生了什么事,萬一他在30、40歲時(shí)被送到某種收容機(jī)構(gòu)、護(hù)理院,那里不會有人能夠照應(yīng)他,帶他出去、帶他吃飯……合適的地方很少很少。我想讓這樣的狀況有所改變。”他懇切地表示:“希望這個(gè)世界以善意和尊敬來對待詹姆斯。我夢想著他能一直過著與他人有聯(lián)系,有歸屬感、安全感和充實(shí)、有意義的生活。”
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